Tradiční Srdíčkové dny

Zveme vás na zimní Srdíčkové dny, které se uskuteční od 30. listopadu do 4. prosince 2026 ve vybraných městech a školách po celé České republice.

Naše tradiční veřejná sbírka pomáhá vážně nemocným dětem prostřednictvím výtěžku z prodeje předmětů pomoci. Letos si můžete od našich dobrovolníků zakoupit propisovací tužky v různých barvách za 30 Kč, barevné reflexní přívěsky ve tvaru srdíčka za 35 Kč a 3D záložky s různými motivy za 40 Kč. Další předměty pomoci najdete také na shop.zivotdetem.cz.

Jednotlivé předměty mohou udělat radost vám, vašim blízkým i kolegům v práci. Jejich zakoupením zároveň ukážete, že máte srdce na správném místě, a pomůžete dětem a rodinám, které se bez pomoci druhých neobejdou.

Každý zakoupený předmět tak promění malou radost v konkrétní pomoc tam, kde je skutečně potřeba.

Výtěžek ze sbírky využíváme po celý rok na úhradu potřebných rehabilitací, invalidních vozíků, zdravotních kočárků, zdravotnického materiálu, speciální výživy a dalších potřeb usnadňujících rodinám náročnou každodenní péči. Na stránce #ZivotDetem se můžete podívat, kam přesně vaše podpora putuje.

Filípek se narodil jako zdravé miminko po naprosto bezproblémovém těhotenství. Nic nenasvědčovalo tomu, že by se jeho život měl brzy zásadně změnit. Když mu však byly pouhé dva měsíce, dostal velmi urputnou rýmu. Jeho stav se rychle zhoršoval, začal se dusit, modral a chvílemi přestával dýchat. Rodiče s ním proto okamžitě zamířili do nemocnice, kde musel být napojen na přístroje.

Lékaři Filípkovi provedli řadu vyšetření. Zjistili, že jeho potíže způsobily RS viry a že prodělal akutní bronchitidu. Vyšetření současně odhalila přítomnost velmi vzácné houby, nikdo však rodičům nedokázal vysvětlit, kde k ní mohl jejich malý chlapeček přijít. Vše se navíc odehrávalo v době pandemie covidu-19, a proto Filípek opakovaně podstupoval také testy na toto onemocnění. Jejich výsledky však byly pokaždé negativní.

Chlapeček dostal antibiotika a kortikoidy a všichni čekali, jak na léčbu zareaguje. Jeho stav byl natolik vážný, že lékaři rodiče připravovali i na nejhorší. Upozornili je, že jejich syn může zemřít nebo může zůstat bez naděje na další vývoj pouze ležet na lůžku. Pro rodiče to byly chvíle plné strachu a bezmoci, během kterých vůbec netušili, co bude následovat.

Filípek svůj první velký boj o život nakonec vyhrál a mohl se vrátit domů. Jeho zdravotní obtíže tím ale zdaleka neskončily. I dnes pro něj může obyčejná rýma znamenat vážné nebezpečí. Začne se dusit a často musí znovu do nemocnice, kde mu pomáhají přístroje. Rodiče proto musejí neustále sledovat jeho zdravotní stav a být připraveni okamžitě zasáhnout.

Nikdo z lékařů dlouho nedokázal rodině říct, proč je jejich syn od narození tak často a vážně nemocný. Filípkova maminka se však nechtěla smířit s tím, že příčina jeho obtíží zůstane neznámá. Neustále hledala nové informace a možné odpovědi. Při svém pátrání začala mít podezření, že by část problémů mohla souviset s nosní mandlí, a požádala proto lékaře o její kontrolu.

Zpočátku se na její domněnku dívali rozpačitě, maminka však nakonec žádanku na vyšetření na ORL získala. Odborníci následně zjistili, že Filípkova nosní mandle je mimořádně zvětšená. Když mu ji ve čtrnácti měsících operovali, lékaři rodičům řekli, že takto velkou nosní mandli ještě nikdy neviděli.

Po operaci se stalo něco, v co už téměř nikdo nedoufal. Chlapeček, který měl podle původních prognóz pouze nehybně ležet, se začal pohybovat a lézt po čtyřech. Pro jeho rodiče to byl malý zázrak a současně důkaz, že má smysl nepřestávat hledat další možnosti, jak jejich synovi pomoci.

Po této zkušenosti se rozhodli vzít Filípkův osud do vlastních rukou. Zařídili mu v Praze speciální genetické vyšetření, které konečně přineslo odpověď na otázku, proč se jejich syn potýká s tolika závažnými obtížemi. Výsledky potvrdily, že Filípek trpí vzácným a nevyléčitelným genetickým onemocněním zvaným Phelanův–McDermidův syndrom, při kterém chybí část 22. chromozomu.

Prognóza tohoto syndromu není příznivá. Onemocnění se může projevovat závažným mentálním postižením, výrazně opožděným vývojem, neschopností mluvit či samostatně chodit a potřebou používat pleny. Provázet jej mohou také vážné zdravotní komplikace, které bezprostředně ohrožují život nemocných dětí.

Když se rodiče dozvěděli Filípkovu diagnózu, byli zdrceni. Jen těžko se vyrovnávali s představou, že jejich chlapeček možná nikdy nebude chodit ani mluvit a zůstane po celý život zcela odkázán na pomoc druhých. Po prvotním šoku se však rozhodli, že se nepřestanou snažit a udělají všechno, co bude v jejich silách.

Filípkova maminka s ním začala pravidelně rehabilitovat a vyhledávat další možnosti, které by mohly podpořit jeho vývoj. Pokroky přicházely velmi pomalu a byly vykoupené dlouhými roky intenzivního cvičení, péče a velkého odhodlání. Rodina navíc musí všechny terapie, na které s Filípkem dochází, hradit sama, protože je zdravotní pojišťovny neproplácejí.

Po několika letech se ale dostavil výsledek, kterému původně téměř nikdo nevěřil. Filípek začal chodit. Jeho chůze je sice stále nejistá, přesto jde o obrovský úspěch, za kterým stojí nekonečné množství práce, trpělivosti a pravidelných rehabilitací. Každý jeho krok je pro rodiče potvrzením, že jejich úsilí má smysl.

Každodenní péče o Filípka přesto zůstává velmi náročná. Sám si neřekne o jídlo ani o pití, a jeho rodiče proto musejí neustále hlídat všechny jeho potřeby. Mívá také život ohrožující záchvaty, při kterých mu prudce stoupá tělesná teplota a hrozí, že se začne dusit. Rodina se musela naučit tyto nebezpečné stavy rozpoznat a vědět, jak v takové chvíli reagovat.

Filípek navíc velmi často bez zjevné příčiny křičí. Tyto dlouhé a vyčerpávající chvíle jsou náročné nejen pro rodiče, ale také pro jeho starší sestřičku. Velká část času a pozornosti celé rodiny se pochopitelně soustředí na Filípka a jeho zdravotní stav. Jeho sestra se proto musela naučit být velmi samostatná, hrát si sama a zvládat situace, které ostatní děti v jejím věku vůbec řešit nemusí. Také její život nemoc mladšího bratra výrazně ovlivnila.

Filípkovi rodiče by si stejně jako všichni ostatní přáli především to, aby byl jejich syn zdravý. Vůbec by jim nevadilo, kdyby někdy zlobil, neposlouchal nebo se špatně učil. Přáli by si, aby mohl prožívat obyčejné dětství a dělat stejné věci jako ostatní děti. Vědí však, že toto přání se jim nejspíš nikdy nesplní.

Přesto neztrácejí naději. Věří, že díky pravidelnému cvičení, terapiím a každodenní péči bude Filípek dělat další pokroky. Dokázal už něco, co podle původních prognóz dokázat neměl – postavil se na vlastní nohy a začal chodit. Jeho nejbližší proto doufají, že je jednou překvapí znovu a třeba vysloví i své první slovíčko.

Pomoci můžete také zasláním jakékoliv částky na náš transparentní účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 2626. Využít můžete rovněž QR platbu uvedenou v letáčku.

Pro platbu ze zahraničí:
IBAN CZ4155000000001117771700, BIC/SWIFT RZBCCZPP, Název příjemce „o.p.s. Život dětem“, adresa, Koclířova 771, 198 00 Praha 9-Kyje, do poznámky „VS 2626“, banka Raiffeisenbank. Děkujeme za pomoc! ❤️