„Bude ležák, nemá smysl nožičky rovnat a vůbec se pokoušet s ním něco dělat.“ Tuto větu se dozvěděli rodiče na ortopedii.
Nevzdali to. Začali zjišťovat, co by mohlo jejich chlapečkovi pomoci a velmi intensivně cvičit. Teď je Kryštůfkovi osm měsíců, umí lézt pozadu, otáčet se a snaží se dostat na kolínka.
Potřebuje co nejdřív absolvovat specializovanou operaci nožiček, aby jednou mohl udělal svůj první krůček. V Česku jí ale nikdo neumí a pojišťovny operaci v zahraničí uhradit nechtějí. Rodiče by na to s následnou léčbou nikdy nenašetřili. Proto vás maminka prosí o pomoc napřímo pro jejího chlapečka.
Krom operace v cizině, kdy cena ještě není přesně stanovena, bude chlapec potřebovat rehabilitace, ozdravné pobyty, sádrování, ortézky a jejich přenastavování, specializovaný vozíček na míru a řadu rehabilitačních pomůcek, které opět nehradí zdravotní pojišťovny.
Celý příběh od maminky:
Jmenujeme se Týnka a Jirka, jsme rodiče našeho 8. měsíčního syna Kryštůfka. I přes bezproblémový průběh celého těhotenství, přes veškeré vyšetření v jeho průběhu nám postavil život velkou výzvu. Ještě v porodnici nám byla oznámena zpráva, že Kryštůfek utrpěl mrtvici míchy, že nikdy nebude chodit a je ochrnutý od pasu dolů. Diagnózy zněly Myelopatie fokální (atrofie s gliózou) v rozsahu Th11-Th12/L2 stav po prenatálním inzultu, paraparéza s hypotrofií dolních končetin, flekční kontraktury hlezen a kolenních kloubů, podkolenní pterygia, hypotrofie až atrofie hýždového svalstva, pes equinovarus oboustranně fixní, neurogenní močový měchýř a subluxace kyčlí.
Kryštůfek musel podstoupit spousty vyšetření včetně genetického. Byl na dětském JIPu a já pravidelně docházela. Bylo nesmírně náročné být doma bez něho. Ve chvíli kdy se uvolnil pokoj na oddělení pro matku a dítě jsem se za ním vrátila do nemocnice na pobyt, kde jsem se učila, jak o něho pečovat. Zároveň jsme již řešili fyzioterapii. Následně jsme byli propuštěni domu, ale čekala nás řada další vyšetření.
Jedno z prvních bylo na ortopedii, díky kterému jsme zjistili, že co si člověk nezařídí a nezjistí sám prostě nebude. Po 3,5 hodinách v čekárně s 3 týdenním Kryštůfkem jsme se dostali k lékaři, kde po jeho konzultaci s kolegou zněl závěr, že s takovým případem nemají zkušenost a že rovnat nožičky nemá smysl, protože stejně bude ležící. Nabídli nám týdenní pobyt na oddělení, kde by zkoušeli najít nějaký způsob co dál.
To byl asi největší impulz k tomu, začít hledat možnosti po vlastní ose a hlavně se nevzdat, protože jsme nejen my viděli jak Kryštůfek hýbe prstíčky na nohách, nebo dokonce celou nožičkou. Po prvotním obrovském šoku a díky velké podpoře mojí maminky, partnera a okolí jsme nabírali spoustu informací, zařídili další vyšetření a konzultace ohledně jeho stavu. Absolvovali jsme pobyt na urologii ve FN Hradec Králové, kde jsem se naučila jak správně cévkovat z důvodu neurogenního močového měchýře. Péče pana doktora, sestřiček a všech na oddělení byla úžasná.
Díky zjištěných informacím a příběhu jedné maminky s podobnou zkušeností z Královéhradecké ortopedie ve FN jsme se obrátili na paní doktorku Frydrychovou v Praze, má rodina pomohla zařídit diagnostický pobyt na dětské neurologii v Motole jako second opinion. Díky tomuto bylo uděláno vyšetření EMG které dopadlo neuvěřitelně dobře. Kryštůfkovi se dovyvinuly nervy ve spodní části těla. Domluvil se i rehabilitační pobyt k naučení Vojtovy metody, proběhlo i ortopedické vyšetření. Jsme nesmírně vděčni, ze jsme se nesmířili s počátečním stavem a informacemi, které jsme dostali na začátku. Neviděli důvod s ním pracovat.
Vše si tedy zařizujeme samy a už teď po 8 měsících vidíme, že to má smysl. Díky tomuto bylo uděláno vyšetření Emg, které dopadlo neuvěřitelně dobře. Kryštůfkovi se dovyvinuly nervy ve spodní části těla. Kryštůfek dokáže lézt pozadu, snaží se dostat na kolínka, otáčí se ze zádíček na bříško a zpět. Má za sebou sádrování nožiček, tenotomii Achillových šlach na obou nožičkách a teď už má jen speciální dlahy a je to na dobré cestě aby Kryštůfek měl botičky, mohl jednou na nožičkách stát.
Cesta bude ještě dlouhá. My to nevzdáme!