Zuzanka, 3 roky, SMA II. typu

Prosíme pomozte jí napřímo, děkujeme!

Zuzanka, 3 roky, SMA II. typu

TAKÉ SI CHCE HRÁT S OSTATNÍMI DĚTMI

Spinální svalová atrofie II. typu je nemoc ochabující svaly v těle. Začíná se projevovat od půl roku života a platí, že čím dříve se na nemoc přijde, tím je větší šance na zlepšení. Rodině, ani paní pediatričce nepřidal vývoji Zuzanky nijak zvláštní, proto se potřebné testy dělaly až v půldruhém roce. A bylo to navíc náhodou, maminka dostala doporučení jít na běžné testy. Výsledky však byly pro celou rodinu šokující.

Zuzanka poté dostávala kortikoidy, dělala se řada testů a začalo se s protahováním a rehabilitacemi. Díky tomu všemu udělala holčička obrovský posun, může se posadit, zkouší jíst a chodit s berličkami. Není to ale jednoduché pro nikoho. Rodiče musí každý den holčičku protahovat, jezdí s ní na fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie a na ambulantní neurorehabilitace. 

Proto by jí rodiče rádi pořídili elektrický vozíček. Ten by jí navíc vydržel až do dospělosti a umožnil jí volně se pohybovat. Pojišťovny jim ale odmítají cokoliv uhradit a rodiče bohužel nemají dostatek financí na cokoliv dalšího.

Celý příběh

Sepsaný příběh přímo od maminky Zuzanky:

Zuzanka je zvídavá, upovídaná a někdy tvrdohlavá malá 3,5letá slečna, která ráda pečuje o panenky, hraje si, cvičí a sleduje oblíbené seriály.

V 16. měsících byla Zuzance diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA) 2. typu. V 17. měsících podstoupila genovou léčbu Zolgensmou. Zuzanka získala naději na život. Genová léčba by měla zastavit zhoršování zdravotního stavu, kdy hrozilo postupné ochabování svalů (pohyb, srdce, dech). U Zuzanky se onemocnění projevilo zpomalením motorického vývoje, celkovou svalovou slabostí, zvýšenou unavitelností, nejvýrazněji pak oslabením dolních končetin a trupu a poruchou příjmu potravy.

Stále se vzpamatováváme z počátečního šoku. Uvědomujeme si, že záleží na nás, jak dokážeme Zuzance pomoct, aby prožila kvalitní, plnohodnotný život. Součástí našeho života se stalo každodenní cvičení, intenzivní neurorehabilitace (ambulantní i pobytové), hipoterapie, ergoterapie, fyzioterapie (Vojtova metoda, Bobath Koncept a další), plavání, protahování, masírování.

Na začátku jsme měli velké ideály. Přáli jsme si, aby Zuzanka jednou samostatně chodila. S postupem času více přehodnocujeme to, co je nejvíce důležité. Snažíme se Zuzance pomoct, aby mohla věřit svému tělu a cítila se „v něm“ dobře. Nejvíce ze všeho si přejeme, aby byla Zuzka šťastná a aby ji onemocnění limitovalo co nejméně. Cílem je, aby dosáhla v největší možné míře samostatnosti a začlenění do běžné společnosti, aby prožívala přijetí, lásku a přátelství. Z běžných radostných událostí v rodinném životě se pro nás staly velké výzvy, kterých chceme dosáhnout – první samostatný krok, návštěva školky či školy s co nejmenší limitací a přijetím ze strany dětí i dospělých. 

Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení vážnějším zdravotním obtížím (kyfóza, skolióza, respirační onemocnění) a pro rozvoj Zuzančiných pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace, ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Všechny tyto terapie Zuzka v současné době absolvuje v pravidelném režimu, na který navazujeme pravidelným domácím cvičením. Věříme, že tyto terapie mohou Zuzce pomoci ke zkvalitnění života a rozvinout její soběstačnost. 

Do popředí se dostává potřeba „osamostatnění se“ a současně přání být se svými vrstevníky. Na základě rozhovorů s rodiči podobně starých a starších dětí se SMA a v souladu s radami konzultantek z rané péče Kolpingova rodina Smečno jsme došli k rozhodnutí Zuzance pořídit elektrický vozíček, díky kterému by mohla samostatně zvládat pohyb na delší vzdálenosti a udržela „krok“ s vrstevníky (stačila jim). Dětský elektrický vozíček Permobil K300 si Zuzanka už při zkušební jízdě oblíbila. Věříme, že tento elektrický vozíček bude Zuzance dlouhodobě dobrým pomocníkem v osamostatňování se a umožní Zuzance svobodný pohyb tam, kam si přeje. Podle rodičů dětí se SMA a poradkyň z rané péče se dítě naučí ve vozíčku pohybovat tak, jako by se jednalo o jeho tělo. Vozíček tak pomůže překonat limity, které by Zuzanka v současnosti bez elektropohonu sama nepřekonala. 

Jsme velmi vděční za pomoc rodiny, přátel a nadací, díky kterým může Zuzanka absolvovat veškerá cvičení. S velkou prosbou se obracíme o pomoc také při pořízení elektrického vozíčku, jehož cena překračuje naše finanční možnosti. 

Srdečně Vás zdravíme,

Mlada, Honza, Zuzi a Honzík

Potřebná pomoc

Rodiče by rádi Zuzance pořídili elektrický vozíček. Ten by jí navíc vydržel až do dospělosti a umožnil jí volně se pohybovat. Pojišťovny jim ale odmítají cokoliv uhradit a rodiče bohužel nemají dostatek financí na cokoliv dalšího. 

Položka Cena
PERMOBIL K300 dětský,š.28,40cm,nosnot 70 kg 167 400 Kč
Držák ovládání pro doprovod 2 390 Kč
Ovládací skříň R-net LED 16 710 Kč
Permobil – El. zvedací sedačka 23 110 Kč
Permobil – Sedačka el. polohovací do 30° 47 360Kč
Opěrka hlavy Permobil komplet 11 318 Kč
Sklápění zádové opěrky 3 319 Kč
2 ks Permobil – Peloty boční podpažní nebo ramenní 23 128 Kč
Permobil – Plná velká kola 2 810 Kč
Fixační vesta PivotFit, přední otočná spona, S 3 714 Kč
Remote stop – dálkové vypnutí vozíku 15 815 Kč
Abdukční klín nastavitelný, odnímatelný Permobil 8 820 Kč

Galerie

Potřebná částka

Vybráno

141387 Kč

Cílová částka

325894 Kč

Prosíme Vás o pomoc. Pošlete jakoukoliv částku.

Na transparentní účet
1117771700 / 5500
s VS 1013

Získejte milé obrázky
s naším logem
Finance putují do celkové částky.

Tradiční srdíčkové dny - sbírka pro děti a lidi kteří potřebují pomoci

Pomáhat můžete
i platbou ze zahraničí
na transparentní účet

IBAN
CZ4155000000001117771700

BIC/SWIFT
RZBCCZPP

Název příjemce
o.p.s. Život dětem

Do poznámky
VS 1013

Banka
Raiffeisenbank

Do výběru potřebné částky zbývá

Srdečně děkujeme každému, komu není osud vážně nemocných dětí lhostejný a do přímé pomoci se zapojí.

Získejte aktualizace a další informace o dětech, kterým pomáháme díky Vám.

Logo Online Srdíčkové dny

Pomoc na přímo

Představujeme Vám vždy jeden konkrétní příběh, pro který hledáme pomoc napřímo. Jde obvykle o příběh, který potřebuje pomoc okamžitě. Vždy se snažíme najít štědré dárce, kterým není lhostejný osud vážně nemocných dětí. Jejich rodiče mnohdy nemají finance na zajištění potřebné léčby.

Tradiční srdíčkové dny

Patří k našim dlouholetým, tradičním a velmi oblíbeným projektům, kterým se věnujeme od samého počátku našeho založení. 3x ročně dobrovolníci z řad středních a vysokých škol prodávají po celé republice sbírkové předměty pomoci. Výtěžek putuje vážné nemocným dětem, kterým pomáháme.

Tradiční srdíčkové dny logo
Tradiční srdíčkové dny Patří k našim dlouholetým, tradičním a velmi oblíbeným projektům, kterým se věnujeme od samého počátku našeho založení.

Pomáháme již od roku 2000

Posláním obecně prospěšné společnosti Život dětem je pomoc nemocným, handicapovaným a opuštěným dětem v rámci celé České republiky, které se ocitnou v obtížné životní situaci a potřebují odbornou pomoc a podporu svého okolí.