Sepsaný příběh přímo od maminky Terezky:
Když jsme čekali naší Terezku, bylo podle lékařů vše tak, jak má být. V bříšku to byla taková malá fotbalistka. Nic nenasvědčovalo tomu, že má přijít něco, na co rodič není připravený. Každý rodič si samozřejmě přeje, aby jejich děťátko bylo zdravé a tak tomu bylo i u nás. 31. 12. 2014 půl hodiny před půlnocí jsme odjeli s manželem do nemocnice. Tam nás přijali s tím, že to bude ještě nějakou dobu trvat a tak tatínka poslali domů. Řekla jsem mu, že jakmile se bude blížit porod, zavolám. Nakonec to bylo mnohem rychlejší, než jsme všichni čekali.
Dopředu jsme věděli, že Terezka je otočená špatně a to koncem pánevním a tak se i narodila. Byl to rychlý porod a bez komplikací. Terezka vykoukla na svět 1. 1. 2015 ve 3:10 ráno. Sestry ji zabalily a ukázaly mi jen hlavičku s tím, že musí do inkubátoru kvůli nožičkám, ale že to není vůbec vážné. Až druhý den někdy odpoledne pro mě přišla paní doktorka a odvedla mě do sesterny. Tam mi řekla že Terezka se narodila s vadou a že má něco s ručičkami a nožičkami. V tu chvíli, už jsem nebyla schopná vnímat co říkají dál. V sobě jsem měla velkou úzkost a sevřelo se mi snad úplně všechno. Byl to pocit zoufalství, strachu a nevědění co bude dál. Asi po dvou hodinách jsem byla schopna se jít na Terezku podívat. Když jsem ji uviděla v tom inkubátoru, byla tak maličká, tak bezmocná. Ležela pod plenkou a koukala jí jen hlavička. Obličej měla jako andílek. Když sestra odkryla plenku, byl to šok a velká beznaděj. Měla zdeformované ruce i nohy. To maličké tělíčko, bylo tak jiné. Ručičky měla bezvládně podél těla, zápěstí a prstíky ohnuté dozadu, jen těžko se to popisuje. Nožky měla propnuté v kolenou a do tvaru V, takže nebyla schopná je mít položené. Plosky na chodidlech byly srostlé a achilovky zkrácené.
Najednou před mnou ležel malý uzlíček, se kterým jsem si nevěděla rady. Bylo to nepopsatelné, tlouklo se ve mě plno pocitů a zároveň i velké prázdno. Brečela jsem a nevěděla co dál. Bylo to zničující. Po nějaké době, jsem zavolala manželovi, ať přijede, že s Terezkou něco je. Když ji uviděl, začal okamžitě brečet, pak zkolaboval. Lékař ho odvedl na pokoj a dal mu injekci na uklidnění. Oba dva jsme si lehli a brečeli jsme. Nemohli jsme pochopit, proč zrovna Terezka a proč zrovna my.
Druhý den mě s Terezkou odvezli do nemocnice na Bulovce, kde lékař určil diagnózu. Řekl, že se jedná o vrozenou vývojovou vadu artrogrypózu (Arthrogrypisus multiplex congenita). Což znamená deformity končetin, ztuhlé klouby a chybějí svaly. U každého dítka je to individuální, každé je jiné. Naše holčička má postižené všechny 4 končetiny. Ruce má nehybně podél těla, chybí jí bicepsový a tricepsový sval a tudíž ruce nezvedne. Má srostlé klouby v loktech a tak ruce neohne. Zápěstí má ohlé dozadu a s prstíky nepohne. Nožky má špatné v kolenou, takže je neohne a i chodidla má špatná.
Okamžitě jsme museli začít cvičit Vojtovu metodu a opatrně protahovat ruce i nohy. Ještě týden jsme strávily v nemocnici, kde Terezce dělali různá vyšetření, protože nám bylo sděleno, že k této vadě se mohou objevit ještě různé přidružené vady. To se naštěstí nepotvrdilo. Když nás konečně pustili domů, začal kolotoč plný cvičení a doktorů. Od dětského lékaře, po neurologa a ortopeda. Na Bulovce se nám nelíbil přístup lékaře a tak jsme přešli do Motola, kde nás přijala paní docentka. Ta udělala veškerá vyšetření, rentgeny a naplánovala první operaci nožek. Tam se musely prodloužit plosky na chodidlech, odstranit srůsty a prodloužit achilovky. Operace proběhla v prvním roce života Terezky a proběhla bez komplikací. Pak nás čekaly sádry na půl roku. Ty zajišťovaly správný tvar nohy. Po sundání byly zhotoveny ortézy na nohy i ruce.
Byl to neustálý kolotoč, ale my věděli, že musíme vydržet. Až ve čtyřech letech Terezka udělala svůj první krůček, do té doby nám nikdo neřekl, zda bude schopna chodit nebo ne. Byli jsme šťastní, že bude chodit, i když jinak než zdravé děti, ale to nám bylo jedno. My byli rádi, že ten krok udělala.
Teď je Terezce 9 let a je to hrozně silná a statečná holka, velká bojovnice. Neujde velkou vzdálenost a také hrozí pády a tak máme invalidní vozík. Terezka potřebuje neustálou péči, protože se sama nenají, neučeše si vlásky, nevyčistí si zoubky, neoblékne se, nedojde na toaletu a další věci, které jsou pro nás běžné. Ve škole má paní asistentku, která ji samozřejmě se vším také pomáhá. Bohužel i přes veškeré operace, které se provedou, se časem vrátí vše do původního stavu. A další operace jsou tak nezbytné, k tomu aby aspoň na pár let bylo zase i něco lépe.
Prognózy do budoucna nejsou nijak výrazně dobré, protože operace nepomůžou, aby se stav nevracel. Žádný lékař není schopen říct co a jak bude. Teď žijeme tak, že aspoň trochu je Terezka pohyblivá. Co ale bude v budoucnu, nikdo neví. Tyhle nejistoty jsou příšerné a zničující, ale nevzdáváme se a bojujeme. Za nedlouho nás zase čeká operace nožek, kvůli zhoršujícímu stavu. Takže budeme doufat v to, že operace bude v rámci možností úspěšná a na pár let to bude zase o něco lepší. Je to velký boj jak pro nás, tak i pro Terezku. Děláme všechno proto, aby byla šťastná a brala život tak, jak je i přes svůj hendikep.
Srdečně Vás zdravíme,
rodina Terezky
