Menu

Ondra, fyzicky 17 let, mentálně 6 let

Chlapec trpí dětským autismem, těžkou mentální retardací, epilepsií, tuberózní sklerózou, kyfózou, lordózou, skoliózou, tachykardií a dalším.

Reportáž si přehrajte zde.
Celý dojemný rozhovor najdete zde.

Ondra je sedmnáctiletý mladík, svou úrovní šestiletý kluk. Narodil se v 35. týdnu těhotenství jako zdánlivě zdravé miminko. Krmení bylo už od začátku komplikované, protože chlapci chyběl sací reflex. Výživu tak bylo nutné dávat hadičkami. Po měsíci trpělivé péče začal postupně přibírat na váze a postupně se učil i sát. V půl roce začali rodiče s chlapečkem cvičit Vojtovu metodu. Do prvního roku tak dohnal své vrstevníky ve vývoji a celé rodině dělal skutečně velkou radost. Dokonce se začal učit své první krůčky a celkově bylo vidět, že je velmi zvídavý a šťastný.


Krátce na to prodělal tzv. hypotonický záchvat, při kterém si vážně poranil hlavičku. Rodiče z toho byli velmi nešťastný, v tento okamžik si ještě nedovedli představit, jak moc se jim otočí celý život a jak zlomový okamžik to je. Ondrův vývoj se od této události značně zpomalil. Dlouhé dva roky lékaři zjišťovali, co chlapci vlastně je. Nakonec přišli s šílenou diagnózou - dětský autismus, těžká mentální retardace, epilepsie, tuberózní skleróza (TSC), kyfóza, lordóza, skolióza, Hidradenitis suppurativu (zkráceně HS) imunitního typu a další. Právě HS se projevuje bolestivými vředy v podpaží, tříslech a místech kde jsou mízní uzliny, což chlapci bráni v pohybu. Kvůli lékům, které musí brát, trpí zvýšenou únavou, kolapsy organismu a tachykardií.

Co pro chlapce některé diagnózy znamenají:
- Tuberozní skleróza (TSC), která souvisí s nadměrným vznikem nezhoubných nádorů v řadě tkání. Jsou nezhoubné, svým růstem mohou narušovat funkce tkání a orgánů, mohou být některé formy tohoto onemocnění závažné.
- Autismus a sním spojené komplikace jako hypersenzitivita nebo neporozumění sociálním situacím, včetně nemožnosti cestovat hromadnou dopravou, afekty a ataky. Při nich dochází ke snížení saturace a vznikají především při neporozumění s ostatními.
- Epilepsie přináší velké i menší záchvaty, pády, záškuby končetin a následně únavu.

Ondra je plně na plenách, nesmrká, špatně mluví, nezvládne delší chůzi, má bolestivé vředy, sám se neoblékne a je plně závislý na pomoci druhých. Po krátké době od diagnózy od rodiny odešel Ondřejův tatínek. Jeho maminka je tak na všechno úplně sama, nikdo jí nepomůže psychicky, ani finančně.

Chlapec je od covidu připojený na kyslík. Potřeboval by získat přístroj s bateriemi. Pojišťovna mu může zajistit pouze ten, který aktuálně má. Ten váží 10 kilo a je trvale připojen do elektřiny. Už se mnohokrát stalo, že na plánované vyšetření maminka s Ondrou ani nedojela. Kvůli poklesu saturace museli na cestě volat sanitku. Chlapec má nyní náběh na černý kašel. Vyšetření u doktora tak musí absolvovat několikrát. Každou vteřinou se může cokoliv stát a Ondra bude bojovat o jediné nadechnutí.

Přístroj s bateriemi na 8 hodin, který je skladný, lehký a má vyměnitelné baterie mohou mít. Ten však pojišťovny nemají v nabídce úhrad a výjimku udělat nechtějí pro nikoho. Cena je přitom tak vysoká, že by ji maminka nikdy v životě nenaspořila ze svého.

Proto prosíme všechny, pomozte Ondrovi napřímo.

Pošlete chlapci jakoukoliv částku na transparentní účet 1117771700 / 5500 s variabilním symbolem 2626 - QR platba úplně nahoře na webu.
 


Pro zahraniční platby IBAN CZ4155000000001117771700, BIC/SWIFT kód je RZBCCZPP, název příjemce o.p.s. Život dětem, banka Raiffeisenbank, do poznámky “VS 2626”.

Maminka Ondry by také byla moc ráda, pokud by jí štědří dárci mohli pomoci se zakoupením nebo získáním dalšího ošetřujícího materiálu, který pojišťovny odmítají platit a získává na to peníze jen velmi složitým způsobem. Především jde o hygienické prostředky a materiál, pleny, podložky, rehabilitační pomůcky a další.

Prosíme zapojte se do pomoci a sdílejte příběh Ondry dál. Děkujeme! ❤️

 

Staňte se dobrovolníkem

Pošlete "online Srdíčkové dny" 10 lidem a požádejte je o sdílení a zaslání přátelům na sociálních sítích, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.

I tato pomoc je pro nemocné děti nesmírně důležitá. Čím více laskavých lidí se do "online Srdíčkových dnů" zapojí, tím dříve se podaří pro nemocné děti nasbírat potřebné finanční prostředky na jejich uzdravení.