Vybráno

2 903 Kč z 42 000 Kč

Do výběru cílové částky zbývá:

25 dní 13 hodin 24 minut 01 vteřin
Srdečně děkujeme všem laskavým lidem za pomoc!

Lucinka, 3 roky, spinální svalová atrofie

Lucinka se narodila jako krásná, zdravá holčička. Prodělala si novorozeneckou žloutenku a trápily ji špatné jaterní testy. Jako miminko zvedala hlavičku, hrála si s ručičkama, otáčela se, prostě všechno bylo naprosto v pořádku. Po půl roce z ničeho nic jako by na všechny tyto běžné pohyby zapomněla.  Rodiče se o ni pochopitelně báli, a proto zamířili za dětskou doktorkou, která je vyslala za rehabilitační specialistkou.

Ta je uklidnila, že je to normální, že se to může stát, že je Lucinka jen línější a doporučila, aby s holčičkou cvičili Vojtovu metodu. Maminka se tedy dala do pravidelného cvičení, ale Lucinčin stav se vůbec nelepšil. V deseti měsících nepásla koníky, nelezla, ani neseděla. A tak zašli za fyzioterapeutkou, která je ihned poslala do Thomayerovy nemocnice v Praze. Na neurologickém oddělení provedli řadu vyšetření a pak rodičům sdělili diagnózu.

Lucinka trpí spinální svalovou atrofií, tedy nemocí, u které postupně ochabují svaly. Bez lékařské pomoci by holčička za několik měsíců umřela. V dnešní době takto nemocným dětem aplikují do míchy drahou Spinrazu, která sice nemoc neléčí, ale dokáže ji pozastavit. Aplikace do míchy je třeba provádět třikrát ročně a pro dítě je to značně bolestivé.

Ale Lucinka v tom neštěstí měla velké štěstí. V nemocnici holčičce zajistili genovou terapii v podobě tzv. Zolgensmy, která patří mezi nejdražší léky na světě a v současné době ji ve zcela nezbytných případech už hradí zdravotní pojišťovny.  Výhodou Zolgensmy je, že dítě potřebuje jen jednu jedinou dávku. Po jejím podání se maminka v nemocnici téměř rozplakala, protože její holčička se začala zase otáčet a pohybovat. Lucinka si musela protrpět i velmi nepříjemné vedlejší účinky tohoto léku. Bylo jí hodně špatně, zvracela a trpěla velkým nechutenstvím.

Lékaři jí nasadili kortikoidovou léčbu, která ji ale taky velmi zatěžovala. Holčička ztrácela na váze, a proto ji začali krmit sondou. Nakonec konečně začala přibývat a mohla začít zase jíst normálně.  Od té doby s ní maminka pravidelně rehabilituje, jak doma, tak ve speciálním zařízení a posiluje nemocné svaly. Bohužel, zdravotní pojišťovny tyto rehabilitace nehradí, stejně tak zcela nehradí ani veškeré pomůcky, které nemocná holčička potřebuje.

V posledním roce ale začala mít problémy s nožičkama, především s kyčlemi. Proto musela na operaci a tři měsíce ležela s oběma nožičkama v sádře. Maminka si moc přeje, aby nemusela na další operaci, ale to jisté vůbec není. V této chvíli kromě rehabilitací, potřebuje Lucince invalidní vozíček a speciální ortézky. Prostě Lucinka potřebuje naši pomoc.

Moc Vás prosíme, zapojte se do Online Srdíčkových dnů.
Srdečně Vám děkujeme za laskavou pomoc.

Staňte se dobrovolníkem

Pošlete "online Srdíčkové dny" 10 lidem a požádejte je o sdílení a zaslání přátelům na sociálních sítích, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.

I tato pomoc je pro nemocné děti nesmírně důležitá. Čím více laskavých lidí se do "online Srdíčkových dnů" zapojí, tím dříve se podaří pro nemocné děti nasbírat potřebné finanční prostředky na jejich uzdravení.