Toník se narodil předčasně o dva měsíce. Přitom celé těhotenství bylo v pořádku. Když byli rodiče na dovolené na Slovensku, stalo se něco, co nikdo z lékařů nedokázal vysvětlit. Následoval porod a pro rodiče nejhorší okamžiky v životě, plné strachu, bezmoci a nejistoty. Chlapec po narození nedýchal, nereagoval a svaly měl téměř bez napětí. Sami lékaři mu dávali jen minimální šanci na přežití. Toník bojoval řadu měsíců na jednotce intenzivní péče o každé nadechnutí.
Rodiče byli u svého chlapečka každý den. Postupem času už ale na Slovensku nedokázali dál pomoci. Proto se zařídil převoz do pražského Motola. Malého Toníka tam záchranáři přepravili v inkubátoru letecky. Okamžitě se sešlo lékařské konsilium, které hledalo příčinu komplikací a stanovilo následný postup. Výsledky genetických testů nakonec vše odhalily. Toník má takzvanou X-vázanou myotubulární myopatii. A to mu právě výrazně oslabuje jeho svaly.
Dnes jsou chlapci tři roky. Přesto, že má tracheostomii, je napojený na plicní ventilaci a krmí se sondou přímo do žaludku, svůj život bere s radostí. Zajímá ho jeho okolí, miluje hudbu, rozumí vtipům a dává najevo, co se mu líbí. Každý den překonává překážky, které by se jiným mohly zdát nepřekonatelné.
Nemoc ovlivňuje chlapcovo tělo, duševně je však v pořádku. Jeho rodiče by mu proto rádi pořídili elektrický vozík. Nejde jen o pomůcku. Jde o klíč ke svobodě. Na současném mechanickém dokáže ujet jen pár metrů a dál ho musí tlačit rodiče. Díky elektrickému by Toníček mohl poprvé v životě rozhodovat o svém pohybu sám. Vybrat si, kam chce jet. Zastavit se u oblíbené hračky a nebo se podle sebe otočit.
Zdravotní pojišťovny mu ale tento vozík odmítají uhradit. Proto prosíme všechny, pomozme Toníčkovi splnit jeho sen. Svět bude moci poznávat nejen očima, ale i pohybem. A alespoň na chvíli se bude cítit stejně svobodný, jako jeho vrstevníci. Děkujeme!
Příběh od rodičů Toníka:
Když jsme se dozvěděli že čekáme prvního potomka, byli jsme bez sebe radostí. Trochu v obavách jako každý rodič, ale moc jsme se těšili. Stihli jsme ještě v pátém měsíci krásnou svatbu, aby bylo vše, jak má být. Malý při našem svatebním tanci tancoval mámě v břiše a mysleli jsme si, že šťastnější být nemůžeme. Dva měsíce před plánovaným porodem bylo stále vše v pořádku. Všechny testy, co se dnes běžně dělají, dopadaly dobře. Doktoři říkali že má maminka jen prý trochu více plodové vody, ale to se prý může stávat. Jeli jsme ještě naposledy na dovolenou na Slovensko za rodinou. Manželka dostala spoustu výbavy a dárků, aby nám to přišlo vhod, až příjde čas. Já jsem jel domů, musel jsem pracovat.
Tak začal náš příběh. Dva dny poté, jen pár hodin co jsme si volali, abych mohl přes mobil Toníčkovi zazpívat na dobrou noc přímo do bríška, mě ve čtyři ráno vzbudil telefon. Praskla voda. Sanitka. Šok. Uklidňování. Dva měsíce napřed, to přece v dnešní době nic moc neznamená, to bude přece dobré, říkám si. Vstávám, sháním auto. Další telefon. Posílají jí z jedné nemocnice do druhé. Prý plno a musí s mou tchýní navíc dojít sama. Vztek. Telefonuji zpět – nic. Pak další telefon – nová porodnice, prý jen voda, prý se dá ještě pár dní počkat. Čekám. Telefon, akutní císař, ať ihned přijedu. Řítím se po D1. Telefon od mé matky. Posílá fotku mého malého, modrého a zlámaného synka, která se k ní nevím jak dostala, že jsem táta. Zastavuji. Brečím. Cestou volá manželka, že syn je na ARO, že ho neviděla, jen že je na tom zle, něco se srdíčkem, prý nedýchal, pláče mi do telefonu. Vypíná se mi mozek, musím se jen soustředit, abych tam dojel. Přijíždím. Najdu manželku. Je slabá a pláče. Hledám Toníčka. ARO. Čekám. A vidím malinkatý obličej v inkubátoru plném hadiček, který je tak křehký, že se ho bojím dotknout. Pohladím ho špičkou prstu po tváři, tak jemně, jak jen dokážu, a pouštím mu z mobilu básničku, jak mu ji manželka zpívá, když byl ještě v bříšku. Aby jí slyšel. Můj nejšťastnější a zároveň nejhorší den v mém životě se blíží ke konci.
Následovaly dny, kdy jsme nevěděli, kdy náš synek přežije. Každý detail od doktorů, každá změna na přístrojích. Manželka, která se silou vůle dávala z komplikovaného císaře rychle dohromady, aby ho mohla v úplně jiné budově navštívit. Prý začal sám dodýchávat! Sláva. Zlámaný z porodu, s propíchnutou plicí, modřiny, křehounký, nechce trávit. Učíme se co můžeme dělat, sledujeme každou změnu. Manželka si zařizuje pobyt v nemocnici. Malý už otvírá očka. Pořád nás a rodinu drží naděje, že to je jen na pár měsíců, musí se dopiplat, měl to holt těžký start. Vnímám občas i novorozence v jiných inkubátorech s vyčerpanými, ztrápenými rodiči okolo. Občas nějaké miminko zesílí a jede konečně domů, a občas nějaké… už domov nikdy nepozná. Slzy.
Toník je z nejhoršího venku, ale skoro se nehýbe. Něco není v pořádku. Podezření, čekáme na genetické výsledky. Opakuje se následující scénář: příjde doktor, že to je podezření na ten a ten syndrom, a výsledky testů že budou v pátek. Jdete z nemocnice. Čtete si co to je. Zastaví se ve vás srdce – to přeci není možné, to se přeci nemůže stát, jen ne tohle, ne taková nemoc! Modlíte se. Přijde pátek. „Výsledky ještě nejsou, zavolejte si v pondělí“ – Pondělí – „já vám to nemůžu říct, to musí doktor“. Klepete se, seženete doktora – „To vyšlo naštěstí negativně, budeme zkoušet další“. Opakuje se to celé znovu. A znovu. A znovu.
Po pár měsících byl na tom Toníček ještě o něco lépe. Žil, dýchal s pomocí přístroje, ale jinak sám, koukal na nás, občas pohnul nožičkou nebo rukou, trávil mlíčko. Dokonce se i usmál. Křehounký, malinký, ale můj syn. Zařídili jsme přepravu domů do Čech. Papírování, telefony, pojišťovny, ambasáda – ale podařilo se. Doletěl do motolské nemocnice a my jeli za ním.
Manželka konečně mohla v Motole klokánkovat Toníčka, konzilium odborníků řešilo jeho vývoj, podpora. Máme pocit že to je na dobré cestě. Že v tom nejsme sami.
Pak přišla rána. Konečně diagnóza. X-vázaná myotubulární myopatie. Takřka nefunkční svaly. Respirační problémy a 50% šance na dožití 2 let.
Jedna z těch vzácných genetických nemocí, o kterých jste nikdy neslyšeli, ale když si o nich přečtete, máte chuť se jen probrat a doufat že to je jen hrozný sen. Už ani nevím jak jsme tu informaci zvládli. Držel nás Toníček. Jak byl silnější a silnější, i když pořád mrňousek na umělé plicní ventilaci, s kyslíkem, co nemá hlas ani na to, aby plakal. Krmený hadičkou přes nos, byl víc a víc vzhůru, koukal kolem sebe, užíval si dotyk, malé hračky, obrázky. Tehdy nás to utvrdilo, že se nevzdáme. Hlavičku a rozum má v pořádku, existují případy, které měly i lehčí průběh! Navrhovali nám paliativní péči – jen doma v klidu a pomalu čekat na konec, varovali nás, že to bude opravdu náročné.
Nedali jsme se. Kvůli němu. Toníček i přes svou slabost projevoval nekonečnou vůli žít. Přežil to co by přežil málokdo, a zlepšoval se jak mohl. Dostali jsme přístroje, léky, výživu, trénink, zařídili doma vlastně malou JIP.
Začali jsme pročesávat internet, shánět a učit se rehabilitace, pomůcky, zkušenosti. Toníček se pomalinku zlepšoval.
Nyní už Toníček oslavil tři roky. Neustálou 24/7 péčí, hledáním jak pomoci, přizpůsobováním se, jak dělat věci lépe a snáze jsme překonali zatím všechny překážky. Někdy to byly život ohrožující respirační problémy, jindy neustálé papírování s úřady o aspoň trochu peněz nebo proplacení pomůcek. Nebo když držíte své komplet modré dítě, které zrovna přestalo dýchat v rukou a snažíte se ho oživit, a zároveň voláte záchranku. Jindy zase neustálé převážení na kontroly v obavách, že se i ve speciální autosedačce začne dusit. Nekonečné odsávání slin speciální odsávačkou, aby se neudusil… zvládá to a vychází z toho vždy silnější.
Díky nonstop péči mé manželky, která kvůli tomu nemůže pracovat. Díky skvělé podpoře našich rodin, doktorů, kteří ho mají také rádi, a zdravotních sester, co nám pomáhají, to navzdory zhoršujícímu se vlastnímu zdraví zvládáme i my.
Obrovsky jsme oslavili když Toníček s trochou pomoci začal chvíli sám držet hlavu v sedě. V tu chvíli se začal smát a na všechno koukat, nadšený, že vidí svět jak ostatní děti. Začali jsme ho opatrně polohovat v kočáru, aby toho více mohl vidět. Časem i zkoušet dávat na mechanický vozík. Trvalo to mnoho pokusů, ale nakonec na správném vozíku, i když stále připojen k dýchacímu přístroji, opatrně svými silnými ručičkami ujel v bytě i pár metrů. Začal si tleskat a smát se. Tak dává najevo radost, když jí nemůže kvůli slabým hlasivkám říct. My se radujeme s ním.
Chtěli bychom mu pořídit elektrický vozíček. Jenže – pojišťovna ho proplácí až mnohem starším dětem. Stojí statisíce. Toníčkovi to otevře zcela nový svět pohybu. Bude moct sám pohybovat– i bez toho, aby někdo za ním tahal těžký dýchací přístroj. Těšíme se, až vyjedeme ven na ulici. Necháme ho ten den, aby jel poprvé opravdu sám – kamkoliv chce.
Chceme dát Toníčkovi poprvé v jeho životě opravdu svobodný pohyb. Proto zakládáme tuto sbírku. Všem dárcům, nebo těm co Toníkovi fandí – ze srdce děkujeme. — Rodiče Toníčka.
