Dianka, 4 roky
narodila se do bolesti

Když rodiče čekali Dianku, těhotenství zpočátku probíhalo bez komplikací. Až při druhém genetickém vyšetření lékaři objevili odchylku ve tvaru a velikosti mozečku. Následovala řada dalších vyšetření – odběry krve, amniocentéza, magnetická rezonance. Radost z očekávání vystřídal strach a nejistota. Čas běžel a rodiče čekali na výsledky, které měly rozhodnout o dalším osudu těhotenství.

Po několika týdnech přišly dobré zprávy. Vyšetření neprokázala žádnou závažnou genetickou vadu. Lékaři rodiče ujistili, že se jedná o variantu normálu a že těhotenství může pokračovat. Naděje se vrátila.

Radost však netrvala dlouho. Dianka se narodila 9. června 2021 po téměř dvoudenním porodu. Jen pár minut po narození musela být převezena na jednotku intenzivní péče kvůli vážným anomáliím v dutině ústní. Maminka ji poprvé pořádně viděla až následující den.

Lékaři popsali stav, se kterým se dosud nesetkali. Jazyk rozdělený na tři části, nezhoubný nádor v horním patře a rozštěp v oblasti nosohltanu. Nebylo jisté, zda bude Dianka schopná polykat. V té chvíli se rodičům zhroutil celý svět.

Ve dvanácti dnech života byla Dianka převezena do Prahy na první z mnoha operací. Následovaly měsíce mezi nemocnicemi, jednotkami intenzivní péče a krátkými návraty domů, které často přerušily další komplikace. V srpnu téhož roku došlo k vážnému zhoršení stavu. Kvůli opakovaným dechovým selháním musela být zavedena tracheostomie. Lékaři tehdy rodiče uklidňovali, že jde o dočasné řešení.

Dnes, po čtyřech letech, má Dianka tracheostomii stále. K tomu přibyla i výživa pomocí PEG sondy a kontinuální strava. Některé plánované operace, včetně opravy patra, se opakovaně odkládají. Rodina má často pocit, že se péče o Dianku zastavila a že další řešení nepřicházejí.

Přesto všechno je Dianka usměvavá a snaží se žít naplno. Dělá malé pokroky, které pro ni i její rodinu znamenají obrovské vítězství. Je přirozeně zvědavá, ráda pomáhá doma, miluje pečení, vaření a obyčejné chvíle se svými blízkými. Učí se zvládat věci sama v rámci svých možností a každý nový krok je výsledkem dlouhodobé péče, rehabilitací a obrovské trpělivosti.

Do budoucna rodinu čeká řada dalších výzev. Jednou z nich je i povinná školní docházka. Speciálních škol je málo a jsou často velmi vzdálené. Běžné školky a školy nejsou na takto náročnou péči připravené, což přináší další nejistotu a obavy.

Dianka a její rodina potřebují dlouhodobou podporu. Každý příspěvek jim může pomoci zvládnout náročnou každodenní péči, rehabilitace i další kroky, které je čekají. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou Dianku na její cestě podpořit. 🤍

Dianky následné léčení odmítla zdravotní pojišťovna uhradit a maminka je tak v tíživé situaci – jednoduše nemá na pomůcky a léčení finance. Proto vás prosíme o pomoc.