TRPÍ VZÁCNOU NEMOCÍ A MĚL ŽÍT JEN 90 DNÍ

Tedík se narodil předčasně o tři měsíce dříve. Vážil necelý kilogram a vlastně se ani moc nehýbal. Trpí vzácným onemocněním, se kterým se lékaři ještě nesetkali. Dobu dožití tak odhadovali na pouhých devadesát dní.

Maminka rodila v době kovidu. Svého chlapce tak viděla jen hodinu denně. Poprvé mohli být spolu až po dlouhých pěti měsících.

Více jak sedm měsíců strávil malý Tedík v nemocnici. Nejhorší pro všechny byla nejistota co vlastně chlapci je, jak dlouho budou v nemocnici a jestli si ho vůbec budou moci vzít domů. Diagnóza je myotubulární myopatie a před třemi lety o ní lékaři skoro neslyšeli. Nevěděli, jak se bude nemoc vyvíjet a jak ji vlastně léčit.

Domácí péče není jednoduchá do dnes, ale s láskou a pochopením si rodiče užívají každého dne, kdy mají svého Tedíka u sebe. Dnes má chlapec tři roky, každý den intenzivně cvičí a výsledky jsou viditelné. Sedí, snaží se postavit, komunikuje se svým okolím, ujede krátkou vzdálenost na invalidním vozíku a i řekne pár slov.

Maminka by mu chtěla splnit jeho velký sen. Chtěla by, aby si šel hrát s kamarády ven. K tomu ale potřebuje pohon na mechanický vozík, který mu zdravotní pojišťovny odmítají uhradit. Pro samotnou rodinu je pořizovací cena přímo astronomická. Proto prosíme všechny, pomozte malému Tedíkovi a pošlete mu jakoukoliv částku na transparentní účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1021. Svůj život si doslova vybojoval a díky vám se mu může jeho sen splnit. Děkujeme!

Příběh od maminky Tedíka:
Tedík se narodil předčasně ve 29. týdnu. Vážil 990 g, moc nehýbal a byl připojen na plicní ventilaci. Ve třech měsících nám genetik oznámil diagnózu, se kterou se sám ještě nesetkal. Bylo to zdrcující. Po načtení podkladů jsme věděli, že se naše dítě nejspíš moc nedožije. Průměrná doba dožití byla v tu dobu s tak závažnou diagnózou 90 dní.

Hroutili jsme se my jako rodiče, ale i celá blízká rodina. Byli jsme ale připraveni tomu čelit. Za nedlouho Tedík už vyrostl z inkubátoru a musel být přestěhován na oddělení dětské JIRP, kde jsou dětí od narození až po dosažení dospělosti. Tam jsme 1,5 měsíce čekali na to, až přibere na váze a bude mít 4,5kg, protože v té chvíli ho můžou v Motole vzít na operaci PEG (hadička do

žaludku kvůli krmeni) a tracheostomie (vstup do dýchacích cest kvůli dlouhodobé plicní ventilaci).

To se podařilo a čekal nás kolotoč zaučování a shánění speciálních věcí domů. Po dalších 2 měsících (celkem 7,5 měsíce v nemocnici od narození) byl Tedík propuštěn domů na dožití. Byli jsme pod záštitou paliativní péče, aby Tedík měl poslední dny co nejlepší…

Ovšem, doma se naštěstí postupně se zbavil potřeby umělého okysličování. Dříve, když jsme někam jeli, měli jsme na kočárku ventilaci, v koši pod kočárem odsávačku a láhev s kyslíkem. Začal se najednou více hýbat a začali jsme intenzivně cvičit. Bylo nemožné, abych s ním někam jela sama nebo abychom ho nechali na hlídání babičkám. Proto k nám začali jezdit sestřičky z domácí péče a byly k nám k ruce jako doprovod k lékaři nebo hlídačky. Občas přišla nějaká nemoc a skončili jsme v nemocnici, na to jsme ale byli připraveni a stále jsme. Pak už se jen zlepšoval. Rehabilitace začal mít stále častěji a intenzivněji a byl vidět

obrovský progres.

Dnes jsou Tedíkovi skoro 3 roky a ventilaci využívá jen při spánku nebo když je hodně unavený či nemocný. Když ho posadíme, tak sedí, ale sám si nesedne. I tak trénujeme stoj. Začal více mluvit, řekne nám pár slov a k tomu pro další komunikaci využíváme znakovku. Na celý týden má úplně plný diář, co se týče cvičení. Je to opravdu náročné, ale výsledky jsou vidět.

K přepravě využíváme invalidní vozíček, který Tedík sám ovládá, ale v exteriéru je to moc těžké. Proto jsme se rozhodli, že k němu pořídíme pohon.

Děkujeme za zvážení a vaši pomoc!

Tedík s rodiči

Maminka by chtěla splnit Tedíkův velký sen. Chtěla by, aby si šel hrát s kamarády ven. K tomu ale potřebuje pohon na mechanický vozík, který mu zdravotní pojišťovny odmítají uhradit. Pro samotnou rodinu je pořizovací cena přímo astronomická.

Proto prosíme všechny, pomozte malému Tedíkovi a pošlete mu jakoukoliv částku na transparentní účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1021. Svůj život si doslova vybojoval a díky vám se mu může jeho sen splnit. Děkujeme! ❤️

Pokud by se případně podařilo vybrat více financí, rodiče tuto částku rádi použijí na léčbu, aby se jednoho dne mohl Tedík samostatně postavit. Tuto léčbu si ale musí hradit ze svého, zdravotní pojišťovny jim jí opět odmítají uhradit.