Maxík, 1 rok

NARODIL SE
BEZ RUKOU A NOHOU

Maxík se narodil bez plně vyvinutých rukou a nohou. Při těhotenství to jeho maminka přitom vůbec nevěděla. Celá rodina se tak těšila na zdravého chlapečka.

Porod musel proběhnout císařským řezem a samotná maminka ho skoro nepřežila. Dlouhé dny byla na ARO, kde sama bojovala o život.

Chlapec má vrozenou vadu fokomelii. Jde o vzácnou poruchu vývoje, při které se nevyvinou dlouhé kosti končetin. Ruce a nohy tak má výrazně zkrácené.

Maxíkovi je aktuálně přes rok a rodiče se o něj s láskou starají. Sama maminka si nepřipouští, že je jiný. Rozdíly ale budou s každým měsícem přibývat. Jiné děti se natahují po hračkách, opřou se a začnínají lézt nebo udělají první kroky. Maxík ale žádný z těchto pohybů nemůže běžným způsobem udělat.

Co by si rodiče pro Maxíka moc přáli jsou robotické ruce. Mohly by mu pomoci držet předměty, přetáčet se a postupně se učit úchopům, které jsou pro ostatní děti zcela přirozené. S bionickými protézami u takto malých dětí však nemají v České republice zkušenosti a zdravotní pojišťovny ty zahraniční nehradí.

Rodiče se tak ocitli ve velmi složité situaci. Na synovy robotické ruce jednoduše nemají peníze. Proto prosíme kohokoliv o pomoc. Pošlete Maxíkovi jakoukoliv částku na náš transparentní účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1027.

Srdečně děkujeme všem, kteří se do pomoci zapojí a budou také sdílet chlapcův příběh dál. Děkujeme!

Příběh od maminky Maxíka:
Když se Maxík narodil, byl převezen na neonatologii, kde mu lékaři postupně provedli řadu vyšetření, aby zjistili, zda jeho vrozená vada nezasáhla také jeho vnitřní orgány. Podstoupil mimo jiné vyšetření srdíčka, bříška a dalších orgánů. Naštěstí byla všechna vyšetření v pořádku a žádné postižení vnitřních orgánů se nepotvrdilo.

Už od úplného začátku jsme ale věděli, že nás čeká úplně jiná cesta než většinu rodičů. Maxík se narodil bez všech čtyř končetin a každý maličký pokrok je pro něj mnohem větší výzvou.

Od prvních dnů začal cvičit Vojtovou metodou. Cvičení mu pomohlo naučit se udržet na zádech a postupně lépe ovládat své tělíčko. Od propuštění z porodnice cvičíme každý den doma přibližně pětkrát denně po patnácti minutách. Zaměřujeme se především na posilování břišních svalů, které jsou pro něj nesmírně důležité. Cviky se postupně mění a přidávají podle toho, jak Maxík roste a co právě potřebuje.

Naším velkým snem a cílem je, aby se jednou dokázal sám posadit. Zatím se nám to ještě nepodařilo, ale nevzdáváme se. Každý den se snažíme udělat další malý krůček dopředu.

Každé tři měsíce chodíme na neurologii, kde lékařka sleduje jeho psychický i fyzický vývoj. Docházíme také na fyzioterapii, kde dostáváme nové cviky a učíme se, jak Maxíkovi co nejlépe pomáhat.

Velkou součástí našeho života je také ergoterapie. Tam se učíme, jak Maxík může využívat své pahýly, aby si jednou dokázal co nejvíce věcí udělat sám. Učíme se, jak zapojovat obě strany jeho tělíčka, jak si hrát, jak uchopovat a používat různé pomůcky. Každá věc, která je pro jiné dítě samozřejmostí, je pro Maxíka něco, co se musí naučit úplně jiným způsobem.

Docházíme také na klinickou logopedii, kde se od začátku učíme správnou techniku krmení. Protože Maxík také pomaleji přibíral, navštěvujeme nutriční poradnu, kde nám pomáhají s jeho jídelníčkem a radí nám, co a jak často mu podávat, aby měl dostatek všeho, co ke svému růstu potřebuje.

Čeká nás také magnetická rezonance. Na tu jsme měli jít už v únoru, ale kvůli tomu, že Maxík nemá končetiny, se při vyšetření objevil problém s umístěním a upevněním potřebných čidel. Proto se hledá způsob, jak vyšetření bezpečně provést. Čeká nás také další rehabilitace ve Fakultní nemocnici Motol a ortopedické vyšetření.

A pak jsem tu já.

Pro Maxíka nejsem jen maminka. Jsem jeho ruce i jeho nohy.

Pomáhám mu se vším, co ostatní děti postupně zvládají samy. Pomáhám mu jíst a pít, oblékat se, svlékat, koupat se, provádět hygienu, přemisťovat se, polohovat se, hrát si i objevovat svět kolem sebe. Každý den s ním cvičím a pomáhám mu učit se nové pohyby. Vymýšlím, jak mu upravit hračky, pomůcky i běžné věci tak, aby je mohl jednou co nejvíce používat sám.

Někdy je to nesmírně náročné. Ale když vidím, jak se Maxík snaží, jak se směje a jak má radost z každého malého pokroku, vím, že to všechno stojí za to.

Nechceme, aby jeho život byl jen o tom, co nemůže.

Chceme mu ukázat, co všechno může.

Chceme mu dát šanci být co nejvíce samostatný, hrát si, poznávat svět, jednou se sám posadit a postupně zvládat věci, které jsou pro nás ostatní samozřejmostí.

Proto každý den cvičíme, učíme se, hledáme nové možnosti a nevzdáváme se.

Maxík nám každý den ukazuje, že i ten nejmenší krůček může být obrovským vítězstvím. ❤️

Rodiče by si pro Maxíka moc přáli robotické ruce. Mohly by mu pomoci držet předměty, přetáčet se a postupně se učit úchopům, které jsou pro ostatní děti zcela přirozené. S bionickými protézami u takto malých dětí však nemají v České republice zkušenosti a zdravotní pojišťovny ty zahraniční nehradí.

Pokud by se podařilo získat i více peněz, budou použity na získání ortézek, které by chlapec získal ještě před bionickými končetinami. Popř. i k získání alespoň jedné robotické nohy.