Barborka, 3 roky, spinální svalová atrofie (SMA) I. typu

Kdyby lékařka okamžitě zareagovala, mohla by holčička získat potřebné léky na zastavení nemoci podstatně dříve a nemusela by se dostat do tak vážného stavu.

Reportáž s maminkou Barborky si přehrajte zde.
Celý rozhovor s maminkou zobrazíte zde.

Mamince jsme řekli celou částku pro Barborku, video zde.

 

Mamince se dlouhá léta nedařilo otěhotnět, dokonce ani s pomocí lékařů. Proto s manželem přestali doufat. K jejich překvapení se v roce 2015 narodila tolik vytoužená, zdravá, temperamentní a velmi společenská dcerka Eliška. Pak najednou přišlo těhotenství s Barborkou a jejich sen na velkou rodinu se konečně stával realitou.

Eliška se na sestřičku velmi těšila a připravovala se, jak se o ní bude starat. Barborka se narodila v květnu 2020, v době pandemie coronaviru. To hlavní, na co v nemocnici dávali pozor, bylo, aby rodiče měli roušku. Proto je standardně propustili domů se zdravým miminkem. Rodiče se těšili, že druhé vytoužené děťátko bude přinášet radost celé rodině.

Ve 3 měsících začali postupně u Barborky pozorovat zvláštní situace, které u Elišky neviděli. Na slova od pediatričky při pravidelné kontrole maminka nikdy nezapomene: “Máte zdravé dítě. Nic nevymýšlejte.”. Maminka je vychována k respektu k autoritám, proto další příznaky nemoci považovala za nedůležité. Vždyť jí odbornice s celoživotní praxí řekla, že mají zdravé miminko.

Barborka přitom měla jeden z příznaků SMA, tzv. paradoxní dýchání. Kdyby lékařka okamžitě zareagovala, mohla by holčička získat potřebné léky na zastavení nemoci podstatně dříve a nemusela by se dostat do tak vážného stavu.

Na kontrole v pěti měsících došlo ke změně lékařky a ta ihned poznala, že něco není v pořádku. Ihned poslala holčičku na vyšetření k neurologovi. Tehdy se rodiče dozvěděli tu ukrutnou diagnózu - spinální svalová atrofie I. typu. Barborka musela okamžitě do nemocnice. Tehdy se rodině zhroutil celý svět. Po podání první dávky léku na zastavení nemoci (Spinraza) byla Barborka už tak slabá, že začala bojovat o život.

Čas postupně ukázal, jak velké škody nemoc na Barborce zanechala. Holčička se nemůže hýbat, jíst, dýchat a vyprazdňovat. Nemůže mluvit, ale všemu rozumí, směje se pohádkám, pláče, vzteká se, trucuje, dokáže vyjádřit odpor a občas říct jedno slovo. Její zdravotní stav vyžaduje 24 hodinovou intenzivní péči.

Lékařům se podařilo zachránili hybnost rukou a nohou. Díky tomu si holčička umí pouštět pohádky na tabletu a také pohladit každého z rodiny, které tolik miluje.

Barborka svou starší sestřičku skutečně zbožňuje. Když Eliška přijde ze školy, Barborka se celá rozzáří a tetelí štěstím. Eliška ji často objímá, ta by to moc ráda oplatila. Je moc ráda, když jí čte pohádky, hraje pro ni na housle a na flétnu a nebo když jí na procházce vezme za ruku.

Eliška si uvědomuje, jaký má Barborka zdravotní problémy a ví, že se o ní bude muset starat. Přes všechnu lásku jí však velmi mrzí, že si spolu nemohou povídat, hrát si jako jiné sestřičky a nebo spolu vyběhnout ven.

Tříletá Barborka je trvale připojená na kyslík, maminka jí protahuje, cvičí s ní, rehabilituje a vidí stoupavou tendenci v jejím rozvoji. Sama maminka spí nepravidelně, jen pár hodin denně a za poslední tři roky tak přibrala přes 40 kilo. Boj s nemocí však nevzdává a chtěla by ještě své malé holčičce dopřát pocit svobody. Chtěla by pro Barborku pořídit elektrický vozík, který může holčička ovládat svou ručičkou. Pojišťovny jí nic neuhradí. Maminka se však nevzdává, moc by si přála, aby jednou mohla Barborka jít na procházku sama se svou sestřičkou.

Proto prosíme všechny, pomozte malé Barborce napřímo.

Pošlete jí jakoukoliv částku na transparentní účet 1117771700 / 5500 s variabilním symbolem 2626 - QR platba úplně nahoře na webu.

Barborka s pomocí lékařů, léků a přístrojů bojuje o každé nadechnutí. Přesto se nevzdává. Srdečně děkujeme každému, kdo se do pomoci zapojí.



Barborka potřebuje také další zdravotnický materiál, který pojišťovny neproplácí. Jsou to například stříkačky do pegu, krémy proti proleženinám, tampony, mastičky, materiál na hygienu a pro ošetření. Měsíční platba v lékárně je vždy kolem 10 000 Kč. Jen třeba nová čidla k pulznímu oxymetru stojí skoro 20 000 Kč.

Pro zahraniční platby IBAN CZ4155000000001117771700, BIC/SWIFT kód je RZBCCZPP, název příjemce o.p.s. Život dětem, banka Raiffeisenbank, do poznámky “VS 2626”.


Materiální pomoc pro malou Barborku
Maminka by moc chtěla poprosit, pokud by se našel někdo, kdo by chtěl Barborce pomoci materiálně, zde je seznam věcí, které by holčička nutně potřebovala:
    ⁃    Prací gely, prášky a aviváže - vhodné pro miminka;
    ⁃    Pleny - pouze plínky, nikoliv kalhotky, velikost 5, váha 13 kg;
    ⁃    Jakýkoliv výživa vhodná do pegu (peg = hadička do bříška) - ideálně pro co nejmenší děti, co nejjemnější mix;
    ⁃    Pegové stříkačky;
    ⁃    Gázy Mesoft a Zetuvit;
    ⁃    Desinfekční gely a ubrousky - na ruce a podlahy;
    ⁃    Speciální ubrousky na čistění zoubků - Jack & Jill na dásně a zuby;
    ⁃    A jakékoliv hračky, které udělají Barborce radost.

Pokud budete chtít mamince cokoliv poslat, domluvila se starostou obce, že můžete poslat přímo tam. Pan starosta je velice milý a ochotný a rád bude balíčky Barborce přijímat a předávat:
Dvakačovice - Obecní Úřad
Dvakačovice 73
538 62 Dvakačovice
Mobilní telefon +420 732 960 463
Email asm31@seznam.cz 
Na krabici napište „pro Barborku“.

Srdečně děkujeme všem, kdo se do pomoci zapojil nebo ještě zapojí!
 

Staňte se dobrovolníkem

Pošlete "online Srdíčkové dny" 10 lidem a požádejte je o sdílení a zaslání přátelům na sociálních sítích, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.

I tato pomoc je pro nemocné děti nesmírně důležitá. Čím více laskavých lidí se do "online Srdíčkových dnů" zapojí, tím dříve se podaří pro nemocné děti nasbírat potřebné finanční prostředky na jejich uzdravení.