S přicházejícím zářím vás chceme pozvat na naši tradiční celorepublikovou sbírku, která se měla původně uskutečnit na jaře. Naše jarní Srdíčkové dny se změnily na podzimní, které budou v týdnu od 21. do 25. září 2020.
Od našich dobrovolníků si po celé České republice budete moci zakoupit NOVOU magnetickou záložku ve čtyřech různých barvách, která dokáže přinést radost, každou pouze za 35 Kč. A za 30 Kč magnetický kolíček štěstí, který může na ledničce držet připomínky, nákupní seznam a jiné vzkazy. A také tradiční plastové srdíčko pomoci v různých barvách, které nás provází řadu let a zná ho snad úplně každý.
Moc prosíme, doplňte svou sbírku našich předmětů pomoci a nebo je darujte svému okolí. Společně pomůžeme dětem, které jsou stabilně odkázány na domácí péči svých rodičů. I díky vaší pomoci jim můžeme pořídit především rehabilitační a zdravotní pomůcky, invalidní vozíčky, zdravotní kočárky, zdravotnický materiál, speciální výživu, rehabilitační pobyty a plno dalšího k usnadnění jejich nezbytné celodenní péče, kterou jejich stav vyžaduje.
Aktuálně hledáme pomoc pro malinkatou Viktorku, která žije jenom se svou maminkou. Ta své holčičce dává velkou lásku, kterou si moc zaslouží. V jejích šesti letech jí z vyšetření na neurologii odeslali do motolské nemocnice v Praze, kde se dozvěděli velmi krutou diagnózu, spinální muskulární atrofii I. typu. Při této nemoci postupně odcházejí všechny svaly a malé děťátko postupně vypadá jako hadrová panenka. Nakonec selžou plíce i srdce a přichází konec.
Když se toto dozvěděla maminka Viktorky, nevěřila, že se toto stalo právě jí. O této nemoci nikdy neslyšela a ani netušila, jak může Viktorce pomoci. Od té doby se začala o svou holčičku nesmírně bát, sledovala jí ve dne v noci a užívá si s ní každý den, protože nikdo neví, jak dlouho mezi námi bude. S myšlenkou, že ji Viktorka navždy opustí, se nikdy nesmířila a začala všemožně s nemocí bojovat. Na internetu objevila belgickou studii na nový lék “Spinrazu” a měla štěstí. Viktorka byla do studie zařazena, obě odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahé Spinrazy. A už teď je možné vidět velké pokroky - Viktorka udrží hlavičku a i trochu své tělíčko.
Maminka doufá, že s každou další dávkou Spinrazy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, se bude Viktorčin stav zlepšovat. S Viktorkou pravidelně rehabilituje a shání pro ni nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních. Společně určitě vybereme dostatek financí, abychom jí a dalším dětem mohli zajistit jak důležité pomůcky, tak nákladné rehabilitace, které je posouvají vždy kupředu jak fyzicky, tak psychicky.
Děkujeme všem, kdo se zapojí do našich tradičních podzimních Srdíčkových dnů a zakoupí si jakékoliv předměty pomoci, které vám přinesou radost. Dětem, které potřebují naši pomoc, přinesou to nejdůležitější - jejich zdraví.
Budeme rádi, pokud budete i dál sdílet svým kamarádům, aby se také zapojili do pomoci. Děkujeme také našim dobrovolníkům, kteří nám pomohou s prodejem předmětů pomoci! ❤️
Srdíčkové dny jsou naším tradičním, dlouhodobým projektem, který organizujeme od našeho založení v roce 2000, a jsou veřejnosti známé pod názvem „Srdíčkové dny“. Pořádáme je třikrát ročně, a to vždy na jaře, na podzim a v zimě. Snažíme se připravit pro lidi, kteří jsou na ulicích oslovováni studenty středních škol a učilišť, nějaký nový předmět. Ten může být užitečný a zároveň potěší. Na našich sbírkových předmětech najdete usměvavé sluníčko výtvarnice Zdeny Krejčové, které je ve žlutém srdíčku naším logem.
Zakoupením sbírkových předmětů lidé jednak pomáhají vážně nemocným dětem, ale navíc mohou potěšit své blízké drobným dárkem. Výtěžek sbírek jsme stejně jako v předchozích letech i v roce 2018 použili na nákup zdravotních pomůcek, invalidních vozíčků, zdravotních kočárků, úhradu ošetřovacího materiálu, ozdravných a rehabilitačních pobytů pro vážně nemocné děti, které jsou stabilně odkázány na domácí péči svých rodičů a současně na nákup potřebného vybavení pro stacionáře a další zařízení pečující o nemocné a postižené děti. Výtěžek ze zimního sbírkového projektu putoval jako každým rokem také na podporu vzdělání.
Chlapeček žije v milující rodině se svou sestřičkou Josefínou, která se snaží svého mladšího bratříčka všechno naučit. Ale je to pro ni velmi obtížný úkol, protože její šestiletý bráška je prostě jiný. Do tří měsíců by to nikdo nepoznal, až později zabořoval hlavičku do podložky, když pásl koníky a choval se jinak než starší Josefínka ve stejném věku.
Maminka se svěřila paní doktorce, ale ta ji uklidňovala, že všechno bude v pořádku, že kluci jsou prostě línější. Mamince se to ale vůbec nelíbilo, a tak skončila se synem na neurologii, kde provedli genetické testy. Zjistili, že mu chybí corpus callosum, tedy spojení mezi pravou a levou hemisférou. Dozvěděli se, že jejich syn bude mít problémy s pohybem, se zrakem, že ho čekají epileptické záchvaty a taky mentální retardace. Jedná se totiž o vývojovou poruchu, která je neléčitelná. Štěpánek se prý dožije maximálně třiceti let.
Rodiče se ale nevzdali a začali se synem cvičit Vojtovu metodu, docházeli s ním na plavání a taky na muzikoterapii, protože Štěpánek je na hudbu velmi citlivý. Museli se vyrovnat s tím, že jejich syn ani v šesti letech nechodí, nemluví, neumí kousat a příliš neprojevuje emoce. Ale oni chtějí spíše vidět to, co umí. Zvládne třeba se přiblížit plazením. Je to pro něho velký posun. A taky si moc hezky hraje se starší sestřičkou.
I když je to prozatím velmi nepravděpodobné, rodiče věří, že jejich syn jednou udělá pár kroků a třeba se mu podaří říct i několik slov. Bude k tomu zapotřebí hodně trpělivosti a taky drahé rehabilitace a nejrůznější pomůcky. V současné době se neobejde bez vozíku Zippie youngster, který zdravotní pojišťovna nehradí celý, ten jsme mu už doplatili. A taky potřebuje pravidelně rehabilitovat, ideálně aspoň třikrát ročně.
A právě s rehabilitacemi chtějí Štěpánkovi pomoci online Srdíčkové dny. Pokud se nám pro chlapečka podaří získat 105 000 Kč, může celý příští rok rehabilitovat a bude mít opět blíže ke splnění velkého přání milující rodiny. Právě rehabilitace mohou způsobit zázrak – Štěpánkův první krůček. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci.
Pošlete "online Srdíčkové dny" 10 lidem a požádejte je o sdílení a zaslání přátelům na sociálních sítích, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.
I tato pomoc je pro nemocné děti nesmírně důležitá. Čím více laskavých lidí se do "online Srdíčkových dnů" zapojí, tím dříve se podaří pro nemocné děti nasbírat potřebné finanční prostředky na jejich uzdravení.