Zveme vás na naše zimní Srdíčkové dny, které jsou v týdnu
4. - 8. 12. 2023 po celé ČR.
V rámci tradiční veřejné sbírky si ve vybraných městech budete moci zakoupit oblíbené magnety (obrázky jste mohli zvolit na našem FB). Dále to jsou stylusy pro dotykové displeje a barevné propisky. Každý předmět je za 30 Kč.
Doplňte si svou sbírku předmětů pomoci nebo získejte jako dárek svým blízkým a kolegům v práci. Předměty pomoci vždy ukazují, že máte srdce na správném místě. Výtěžek ze sbírky putuje Lexíkovi, který trpí leukémií. A také dalším dětem s vážnými nemocemi.
Díky všem, kdo si od našich dobrovolníků zakoupí alespoň jeden předmět, můžeme zakoupit potřebné rehabilitace, invalidní vozíčky, zdravotní kočárky, zdravotnický materiál, speciální výživu a plno dalšího pro zlepšení jejich zdravotního stavu a k usnadnění nezbytné celodenní péče.
Více než rok vypadal Lexík jako úplně zdravý chlapeček. Vyrůstal v milující rodině, společně se svou psí kamarádkou a taky s kočičí smečkou. V šestnácti měsících z ničeho nic měl několik týdnů zvýšenou teplotu. Maminka s ním pravidelně chodila k dětské doktorce, která ji uklidňovala, že nejde o nic vážného, že jde jenom o dětskou virózu nebo, že jejímu synovi rostou zoubky a k tomu zvýšená teplota přece patří. Jenže teplota stále neklesala, a tak maminka znovu navštívila dětskou doktorku. Místo ní byl v ordinaci zastupující lékař.
Ten si maminku vyslechl, poslal ji ihned na odběr krve a zjistil, že Lexík má nízkou hladinu hemoglobinu. Ihned je odeslal do motolské nemocnice v Praze. Po dalších vyšetřeních si rodiče vyslechli smutnou diagnózu – malý Lexík má akutní lymfoblastickou leukémii. Rodičům bylo jasné, že nejde o žádnou banální chřipku, že chlapečkova léčba bude dlouhá a jim nezbývá než doufat, že se úplně vyléčí. Maminka s Lexíkem musela zůstat deset dnů v nemocnici, kde udělali veškerá potřebná vyšetření a zahájili chemoterapie. Bylo to těžké pro celou rodinu.
Maminka se v nemocnici tajně vybrečela v koupelně, aby před svým synem mohla být statečná. Po dlouhých deseti dnech mohl Lexík s maminkou domů a na chemoterapie docházeli ambulantně. Kvůli snížené imunitě se dneska musí chlapeček vyhýbat infekcím, které jsou pro něho velmi nebezpečné. Když onemocní, okamžitě i s běžnou virózou skončí na antibiotikách. Lexík se musí vyhnout všemu, kde by mohly být bakterie, dokonce nesmí ani zmrzlinu nebo jídlo z restaurace.
Jediné, co lékaři chlapečkovi nezakázali, jsou domácí zvířata, proto si mohla rodina nechat jak pejska, tak kočičky. A za to jsou všichni nesmírně vděčni, protože domácí mazlíci jsou členy jejich rodiny a všem přinášejí domácí pohodu.
Lexík sice ukončil intenzivní chemoterapie i roční udržovací léčbu, čekají ho ale pravidelné kontroly krve a jeho rodiče se strachu o jeho život asi nikdy nezbaví. Zdá se, že Lexík i jeho rodiče mají vyhráno. Ale toto onemocnění je zákeřné, může se pochopitelně vrátit, proto rodiče dávají na svého chlapečka velký pozor, snaží se, aby se vyhnul všemu, co by mohlo způsobit jakoukoliv nemoc, protože jeho imunita je velmi snížená. I proto se snaží posílit jeho obranyschopnost ať už pobytem v přírodě, na horách nebo u moře.
A my všichni věříme, že to Lexík zvládne, je statečný, chodí na kontroly a rodiče se modlí… Trnou, protože tato nemoc se může během pěti let vrátit, po těch pěti letech mají většinou vyhráno. Aktuálně Lexíkovi narostly vlásky.
Díky všem, kdo si od našich dobrovolníků zakoupí alespoň jeden předmět, můžeme zakoupit potřebné rehabilitace, invalidní vozíčky, zdravotní kočárky, zdravotnický materiál, speciální výživu a plno dalšího pro zlepšení jejich zdravotního stavu a k usnadnění nezbytné celodenní péče. Společně můžeme nemocným dětem pomoci. Zde #ZivotDetem najdete, kam přesně vaše finance putují.
Děkujeme všem milým lidem, kteří si online předměty nebo drobné předměty zakoupí a také pomohou. ❤
Pokud se Vám nepodaří zastihnout naše dobrovolníky na ulici, můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOT DETEM 60 na číslo 87777, nebo přispět na účet 83297339/0800 pod variabilním symbolem 2626 a nebo si zakoupit předměty pomoci v našem eshopu.
Můžete se taky sami zapojit do Srdíčkových dnů prodejem sbírkových předmětů, ať už na ulici nebo ve Vaší firmě. Stačí napsat na mail: zivotdetem@zivotdetem.cz. Děkujeme!
Ondra je sedmnáctiletý mladík, svou úrovní šestiletý kluk. Narodil se v 35. týdnu těhotenství jako zdánlivě zdravé miminko. Krmení bylo už od začátku komplikované, protože chlapci chyběl sací reflex. Výživu tak bylo nutné dávat hadičkami. Po měsíci trpělivé péče začal postupně přibírat na váze a postupně se učil i sát. V půl roce začali rodiče s chlapečkem cvičit Vojtovu metodu. Do prvního roku tak dohnal své vrstevníky ve vývoji a celé rodině dělal skutečně velkou radost. Dokonce se začal učit své první krůčky a celkově bylo vidět, že je velmi zvídavý a šťastný.
Krátce na to prodělal tzv. hypotonický záchvat, při kterém si vážně poranil hlavičku. Rodiče z toho byli velmi nešťastný, v tento okamžik si ještě nedovedli představit, jak moc se jim otočí celý život a jak zlomový okamžik to je. Ondrův vývoj se od této události značně zpomalil. Dlouhé dva roky lékaři zjišťovali, co chlapci vlastně je. Nakonec přišli s šílenou diagnózou - dětský autismus, těžká mentální retardace, epilepsie, tuberózní skleróza (TSC), kyfóza, lordóza, skolióza, Hidradenitis suppurativu (zkráceně HS) imunitního typu a další. Právě HS se projevuje bolestivými vředy v podpaží, tříslech a místech kde jsou mízní uzliny, což chlapci bráni v pohybu. Kvůli lékům, které musí brát, trpí zvýšenou únavou, kolapsy organismu a tachykardií.
Co pro chlapce některé diagnózy znamenají:
- Tuberozní skleróza (TSC), která souvisí s nadměrným vznikem nezhoubných nádorů v řadě tkání. Jsou nezhoubné, svým růstem mohou narušovat funkce tkání a orgánů, mohou být některé formy tohoto onemocnění závažné.
- Autismus a sním spojené komplikace jako hypersenzitivita nebo neporozumění sociálním situacím, včetně nemožnosti cestovat hromadnou dopravou, afekty a ataky. Při nich dochází ke snížení saturace a vznikají především při neporozumění s ostatními.
- Epilepsie přináší velké i menší záchvaty, pády, záškuby končetin a následně únavu.
Ondra je plně na plenách, nesmrká, špatně mluví, nezvládne delší chůzi, má bolestivé vředy, sám se neoblékne a je plně závislý na pomoci druhých. Po krátké době od diagnózy od rodiny odešel Ondřejův tatínek. Jeho maminka je tak na všechno úplně sama, nikdo jí nepomůže psychicky, ani finančně.
Chlapec je od covidu připojený na kyslík. Potřeboval by získat přístroj s bateriemi. Pojišťovna mu může zajistit pouze ten, který aktuálně má. Ten váží 10 kilo a je trvale připojen do elektřiny. Už se mnohokrát stalo, že na plánované vyšetření maminka s Ondrou ani nedojela. Kvůli poklesu saturace museli na cestě volat sanitku. Chlapec má nyní náběh na černý kašel. Vyšetření u doktora tak musí absolvovat několikrát. Každou vteřinou se může cokoliv stát a Ondra bude bojovat o jediné nadechnutí.
Přístroj s bateriemi na 8 hodin, který je skladný, lehký a má vyměnitelné baterie mohou mít. Ten však pojišťovny nemají v nabídce úhrad a výjimku udělat nechtějí pro nikoho. Cena je přitom tak vysoká, že by ji maminka nikdy v životě nenaspořila ze svého.
Pro zahraniční platby IBAN CZ4155000000001117771700, BIC/SWIFT kód je RZBCCZPP, název příjemce o.p.s. Život dětem, banka Raiffeisenbank, do poznámky “VS 2626”.
Maminka Ondry by také byla moc ráda, pokud by jí štědří dárci mohli pomoci se zakoupením nebo získáním dalšího ošetřujícího materiálu, který pojišťovny odmítají platit a získává na to peníze jen velmi složitým způsobem. Především jde o hygienické prostředky a materiál, pleny, podložky, rehabilitační pomůcky a další.
Prosíme zapojte se do pomoci a sdílejte příběh Ondry dál. Děkujeme! ❤️
Pošlete "online Srdíčkové dny" 10 lidem a požádejte je o sdílení a zaslání přátelům na sociálních sítích, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.
I tato pomoc je pro nemocné děti nesmírně důležitá. Čím více laskavých lidí se do "online Srdíčkových dnů" zapojí, tím dříve se podaří pro nemocné děti nasbírat potřebné finanční prostředky na jejich uzdravení.