Naše tradiční zimní Srdíčkové dny jsme naplánovali na týden
od 30. 11. do 4. 12. 2020
a pokud to bude jenom trochu možné, budeme velmi rádi, když v tomto termínu opravdu proběhnou. Ovšem záleží to na tom, zda v té době budou stále ještě kvůli koronaviru zavřené střední školy a učiliště, které nám už dvacet let se Srdíčkovými dny pomáhají. Pokud se to nestane, proběhnou zimní Srdíčkové dny v době, kdy si naše země od této podivné a skličující doby konečně oddechne.
Určitě si všichni přejeme, aby to bylo co nejdříve, ale protože žijeme v nejisté době, protáhli jsme realizaci sbírky podle potřeby maximálně do konce ledna a pevně věříme, že aspoň v tom nejzazším termínu zimní Srdíčkové dny proběhnou. Rodiny s vážně nemocnými dětmi to opravdu nutně potřebují – tento rok pro ně není vůbec dobrý. Jarní Srdíčkové dny se v podstatě nekonaly, podzimní tak z poloviny a nad těmi zimními visí otazník.
Ale my to nevzdáváme a připravujeme veřejnou sbírku jako by se v plánovaném termínu měla konat.
Tváří zimních Srdíčkových dnů je malá Emily, která trpí spinální svalovou atrofií. Rodiče se o této nevyléčitelné nemoci dozvěděli, když bylo Emily přibližně sedm měsíců a velmi těžce se smiřovali s tím, že jejich holčička nebude nikdy chodit a že ji nečeká dlouhý život, vlastně vůbec netuší, jak dlouho tady s nimi bude. S povděkem přijali od lékařů informaci, že mohou holčičce do míchy třikrát ročně podávat drahý lék Spinrazu, který sice nedokáže nemoc vyléčit, ale umí pozastavit ochabování svalů.
Kromě toho rodiče s Emily pravidelně rehabilitují a snaží se, aby holčička co nejvíce svaly posilovala. To je její velká naděje. Jenže speciální rehabilitace jsou drahé, a tak je potřeba, abychom této krásné, usměvavé holčičce pomohli my. V rámci zimních Srdíčkových dnů budou dobrovolníci nabízet magnetické kolíčky za 30 Kč, reflexní přívěsek ve tvaru delfína za 35 Kč a CD Srdci blíž za 40 Kč.
Za získané finanční prostředky pomůžeme malé Emily a dalším vážně nemocným dětem, které se bez laskavosti nás ostatních neobjedou. Děkujeme všem lidem za pomoc a podporu v této nelehké době. Pokud se Vám nepodaří zastihnout v následujících týdnech dobrovolníky na ulici, můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOT DETEM 60 na číslo 87777, nebo přispět Emily a ostatním nemocným dětem na účet 83297339/0800 pod variabilním symbolem 7777.
Můžete se taky sami zapojit do Srdíčkových dnů prodejem sbírkových předmětů, ať už na ulici nebo ve Vaší firmě. Stačí napsat na mail: zivotdetem@zivotdetem.cz. Děkujeme!
Chlapeček žije v milující rodině se svou sestřičkou Josefínou, která se snaží svého mladšího bratříčka všechno naučit. Ale je to pro ni velmi obtížný úkol, protože její šestiletý bráška je prostě jiný. Do tří měsíců by to nikdo nepoznal, až později zabořoval hlavičku do podložky, když pásl koníky a choval se jinak než starší Josefínka ve stejném věku.
Maminka se svěřila paní doktorce, ale ta ji uklidňovala, že všechno bude v pořádku, že kluci jsou prostě línější. Mamince se to ale vůbec nelíbilo, a tak skončila se synem na neurologii, kde provedli genetické testy. Zjistili, že mu chybí corpus callosum, tedy spojení mezi pravou a levou hemisférou. Dozvěděli se, že jejich syn bude mít problémy s pohybem, se zrakem, že ho čekají epileptické záchvaty a taky mentální retardace. Jedná se totiž o vývojovou poruchu, která je neléčitelná. Štěpánek se prý dožije maximálně třiceti let.
Rodiče se ale nevzdali a začali se synem cvičit Vojtovu metodu, docházeli s ním na plavání a taky na muzikoterapii, protože Štěpánek je na hudbu velmi citlivý. Museli se vyrovnat s tím, že jejich syn ani v šesti letech nechodí, nemluví, neumí kousat a příliš neprojevuje emoce. Ale oni chtějí spíše vidět to, co umí. Zvládne třeba se přiblížit plazením. Je to pro něho velký posun. A taky si moc hezky hraje se starší sestřičkou.
I když je to prozatím velmi nepravděpodobné, rodiče věří, že jejich syn jednou udělá pár kroků a třeba se mu podaří říct i několik slov. Bude k tomu zapotřebí hodně trpělivosti a taky drahé rehabilitace a nejrůznější pomůcky. V současné době se neobejde bez vozíku Zippie youngster, který zdravotní pojišťovna nehradí celý, ten jsme mu už doplatili. A taky potřebuje pravidelně rehabilitovat, ideálně aspoň třikrát ročně.
A právě s rehabilitacemi chtějí Štěpánkovi pomoci online Srdíčkové dny. Pokud se nám pro chlapečka podaří získat 105 000 Kč, může celý příští rok rehabilitovat a bude mít opět blíže ke splnění velkého přání milující rodiny. Právě rehabilitace mohou způsobit zázrak – Štěpánkův první krůček. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci.
Pošlete "online Srdíčkové dny" 10 lidem a požádejte je o sdílení a zaslání přátelům na sociálních sítích, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.
I tato pomoc je pro nemocné děti nesmírně důležitá. Čím více laskavých lidí se do "online Srdíčkových dnů" zapojí, tím dříve se podaří pro nemocné děti nasbírat potřebné finanční prostředky na jejich uzdravení.