Tradiční zimní Srdíčkové dny
Naše tradiční zimní Srdíčkové dny jsme naplánovali na týden
od 30. 11. do 4. 12. 2020
a pokud to bude jenom trochu možné, budeme velmi rádi, když v tomto termínu opravdu proběhnou. Ovšem záleží to na tom, zda v té době budou stále ještě kvůli koronaviru zavřené střední školy a učiliště, které nám už dvacet let se Srdíčkovými dny pomáhají. Pokud se to nestane, proběhnou zimní Srdíčkové dny v době, kdy si naše země od této podivné a skličující doby konečně oddechne.
Určitě si všichni přejeme, aby to bylo co nejdříve, ale protože žijeme v nejisté době, protáhli jsme realizaci sbírky podle potřeby maximálně do konce ledna a pevně věříme, že aspoň v tom nejzazším termínu zimní Srdíčkové dny proběhnou. Rodiny s vážně nemocnými dětmi to opravdu nutně potřebují – tento rok pro ně není vůbec dobrý. Jarní Srdíčkové dny se v podstatě nekonaly, podzimní tak z poloviny a nad těmi zimními visí otazník.
Ale my to nevzdáváme a připravujeme veřejnou sbírku jako by se v plánovaném termínu měla konat.
Tváří zimních Srdíčkových dnů je malá Emily, která trpí spinální svalovou atrofií. Rodiče se o této nevyléčitelné nemoci dozvěděli, když bylo Emily přibližně sedm měsíců a velmi těžce se smiřovali s tím, že jejich holčička nebude nikdy chodit a že ji nečeká dlouhý život, vlastně vůbec netuší, jak dlouho tady s nimi bude. S povděkem přijali od lékařů informaci, že mohou holčičce do míchy třikrát ročně podávat drahý lék Spinrazu, který sice nedokáže nemoc vyléčit, ale umí pozastavit ochabování svalů.
Kromě toho rodiče s Emily pravidelně rehabilitují a snaží se, aby holčička co nejvíce svaly posilovala. To je její velká naděje. Jenže speciální rehabilitace jsou drahé, a tak je potřeba, abychom této krásné, usměvavé holčičce pomohli my. V rámci zimních Srdíčkových dnů budou dobrovolníci nabízet magnetické kolíčky za 30 Kč, reflexní přívěsek ve tvaru delfína za 35 Kč a CD Srdci blíž za 40 Kč.
Za získané finanční prostředky pomůžeme malé Emily a dalším vážně nemocným dětem, které se bez laskavosti nás ostatních neobjedou. Děkujeme všem lidem za pomoc a podporu v této nelehké době. Pokud se Vám nepodaří zastihnout v následujících týdnech dobrovolníky na ulici, můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOT DETEM 60 na číslo 87777, nebo přispět Emily a ostatním nemocným dětem na účet 83297339/0800 pod variabilním symbolem 7777.
Můžete se taky sami zapojit do Srdíčkových dnů prodejem sbírkových předmětů, ať už na ulici nebo ve Vaší firmě. Stačí napsat na mail: zivotdetem@zivotdetem.cz. Děkujeme!
Online Srdíčkové dny patří od června do srpna MÍŠOVI
Míša se narodil do velké rodiny, která se na něho moc těšila. Zpočátku vypadal úplně stejně zdravě jako jeho bratr – dvojče. Ovšem po třech týdnech dostal kašel a rodiče zjistili, že mu ochabují svaly. Přestával mít sílu v ručičkách a než dorazili k paní doktorce, vypadal vlastně jako hadrová panenka.
Dětská doktorka poslala Míšu ihned do nemocnice, kde skončil na jednotce intenzivní péči. Po nejrůznějších vyšetřeních si rodiče museli vyslechnout, že jejich chlapeček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, tedy tou nejhorší formou. Do té doby o této kruté nemoci nevěděli naprosto nic.
Od specialistů se dozvěděli, že se jedná o vážné genetické onemocnění, při kterém budou malému Míšovi postupně ochabovat svaly, začne mít problémy s pohybem, polykáním, nakonec i s dýcháním a může skončit na umělé plicní ventilaci.
V této chvíli se rodiče musejí rozhodnout, zda svého chlapečka nechají od přístrojů odpojit, aby ukončili jeho trápení. A tak začal boj o Míšův život. V nemocnici rodičům nabídli pro Míšu velmi drahý lék Spinrazu, který se třikrát ročně aplikuje v oblasti bederní páteře do páteřního kanálku. Tento lék sice nedokáže spinální svalovou atrofií vyléčit, ale umí ochabování svalů pozastavit. Zdravotní pojišťovna ho schválila i pro malého Míšu a rodiče dostali velkou naději, protože bez Spinrazy by ho čekaly maximálně dva roky života.
Míša se začal zlepšovat, ale zčistajasna přestal polykat. Zase skončil v nemocnici, kde zjistili, že má zaslepený dvanácterník, proto musel ihned na operaci. Překážku mu odstranili a navíc mu zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterou přijímá sunar. Opět se zdálo, že bude líp, ale z ničeho nic chlapečkovi praskla pravá plíce a dostal těžký zápal plic.
I z toho se malý bojovník dostal. Musel však při tom spát v masce, která je jakousi neinvazivní plicní ventilací a umožňuje chlapci okysličování krve. Ani dneska není vyhráno, ale statečně spolu s rodiči o svůj život Míša bojuje. Pomoci mu můžeme i my ostatní, protože kromě nejrůznějších drahých pomůcek potřebuje také časté neurorehabilitace, které budou posilovat jeho svaly. Zdravotní pojišťovny je však nehradí. Prosíme proto každého, kdo může - pošlete jakoukoliv částku a zakupte si online předměty. Uděláte radost sobě či svému okolí a společně budeme bojovat o život malého Míši.
Prosíme Vás, zapojte se do Míšových Srdíčkových dnů.
Srdečně děkujeme za Vaši laskavou pomoc.
Staňte se dobrovolníkem
Pošlete "online Srdíčkové dny" 10 lidem a požádejte je o sdílení a zaslání přátelům na sociálních sítích, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.
I tato pomoc je pro nemocné děti nesmírně důležitá. Čím více laskavých lidí se do "online Srdíčkových dnů" zapojí, tím dříve se podaří pro nemocné děti nasbírat potřebné finanční prostředky na jejich uzdravení.
ŽIVOT DĚTEM o.p.s.
© 2000 – 2021 ŽIVOT DĚTEM o.p.s.
Tyto stránky jsou sponzorovány firmou ACTIVE 24.
Sledujte nás na sociálních sítích
